De pårørendes egne historier #1

Teater HVIDE RUM har i løbet af vores arbejdsproces efterspurgt pårørendes historier, som vi har fået lov at dele anonymt på vores hjemmeside.

Vi har fået rigtig mange henvendelser fra pårørende til psykisk sårbare, der gerne vil interviewes og dele ud af deres erfaringer til udarbejdelsen af manuskriptet til forestillingen Pårørende, og det er vi enormt taknemmelige for.

I løbet af denne proces er det gået endnu mere op for os, hvor mange pårørende, der har brug for at blive hørt og fortælle og dele ud af deres erfaringer. Derfor har vi bedt de pårørende, der har henvendt sig, om at skrive deres historie og sende den ind til os, hvis de har lyst. Historierne vil så blive postet anonymt på denne side, så alle kan læse dem og altså få et helt unikt og rørende, personligt indblik i de pårørendes liv, og de udfordringer, sorger og glæder de har haft og har til daglig.

Har du lyst til at dele din historie også, så skriv til mig på lenestorgaard78@gmail.com
Her er én af de gribende historier:

 

“Mor til psykisk sårbar datter med asperger -og tourette syndrom

 

”Jeg kan ikke holde det ud mere! Jeg vil bare væk herfra! Jeg vil bare døøøøøøøø!!!!!!!”
Dette er uddrag af min teenage datters selvmordsbrev. Jeg modtog det i november i fjord og da gik alt i stå. Jeg er mor til en dejlig datter. Hun er diagnosticeret med asperger syndrom og tourette syndrom. Hun er 13 år og slås derfor også med teenage årene.

C. går i normal folkeskole. Der afprøves for tiden forskellige pædagogiske tiltag, da C.s stressniveau sidste efterår var så højt, at hun følte et meget stort behov for at råbe efter hjælp.

Der er utrolig mange aspekter i det faktum, at være pårørende til et psykisk sårbart menneske. Jeg kunne skrive om det træge system, der ikke kan hjælpe, før der ligger et stykke papir på, at man er dårlig.

Om dele af familien, der mener, vi er dårligere opdragere på grund af deres uvidenhed om de problemstillinger vi står i .

Om skolen, hvor klassekammeraterne bruger ironi, sarkasme og indskudte sætninger – en helt uforstående verden indenfor autisme spektret.

Om søskende, der føler sig tilsidesat til fordel for den psykisk sårbare.

Jeg har valgt at dele de svære tanker og følelser i min beretning.

… … …

Jeg sidder alene i stuen. Den bedre halvdel er ude af huset, børnene er lagt i seng og lyden fra tv´et er som en baggrundsstøj. Det larmer i mit hovedet.

Frustrationer! Jeg har set et program med et autistisk barn. Moren blev spurgt, om hun ville ændre barnet til et normalt barn, hvis hun kunne. ”Nej”, var svaret. Hvad!!???!? Er jeg bare helt unormal? Er jeg forkert? Jeg ville ønske mit barn var normal! Jeg ville ønske hun blev min lille pige igen – min lille glade pige uden bekymringer, der hyggede, grinede og sang. Hvorfor er hun her ikke?

For hendes søskende, ville jeg ønske C. var normal. Så opmærksomheden kunne fordeles bedre og at der var større fleksibilitet i alle gøremål. For C. ville jeg ønske hun var normal, så hun havde et fællesskab med jævnaldrende. Forstod, hvad de sagde. Så hun kunne trives i det kaos, det er at være teenager i vores samfund og kultur. For mig selv ville jeg ønske, at hun var normal. Der er så mange tanker, spørgsmål og frustrationer som står uklart og der er ingen, der kan give nogen klare svar. Hvornår kan jeg i mit hjerte acceptere, at jeg har et handicappet barn? Jeg forsøger, jeg siger det højt for mig selv og til verden – men mit hjerte gør stadig ondt.

Støjen i mit hovedet bliver afbrudt. C. kommer ind i stuen:” Mor, jeg kan ikke sove.” Åh nej, ikke igen. Jeg sender hende et smil og forsikrer hende om, at der ikke er gået ret længe siden jeg var oppe og sige godnat. Melatoninen virker ikke endnu. Læg du dig bare op, så falder du i søvn om et øjeblik. ”Tror du, mor?” C. tvivler på min påtaget overbevisning. Hun kysses godnat og går op i seng igen. Jeg håber inderligt hun falder i søvn – jeg orker ikke endnu en nat med mange afbrydelser…

Der er igen stille i stuen og rynkerne i min pande kommer snigende tilbage. I mit job som socialpædagog er jeg dygtig til at reflektere og analysere. Hvorfor virker det så ikke nu?

Jeg er i tvivl om min egen opdragerrolle. I tvivl om min evne som kompetent mor. I tvivl om jeg kan hjælpe mit eget barn med de udfordringer, hun har. Jeg bliver ked af det. Jeg elsker mit barn, men tager mig til tider i at ønske, at hun ikke var her. Gå væk, og lad mig være i fred! Hvor gør det ondt at tænke sådan.

Jeg tvinger tankerne i andre retninger.

Det har været en hård dag idag. C.s stressniveau har været for højt, og hun har nået det røde felt, før det lykkedes mig at få hendes ”til pause”. Pause betyder Time out på værelset. 4 gange om dagen.

C.s er god til at holde fasaden i offentligheden, på skolen og hos familien. Men når vi så kommer hjem…..!! Åh gode Gud. Jeg vidste ikke, at der fandtes et så varieret ordforråd af grimme gloser i mit barn. C. har engang fortalt mig, at når hun bliver så vred, har hun lyst til at slå sine søskende! 2 skridt foran – vær nu
2 skridt foran hele tiden. Hårdt arbejde! Hele dagen er gået med konflikthåndtering, at guide C. igennem dagen. Jeg opdager, at jeg også er begyndt at guide hendes små søskende på 5 og 9 år til at undgå kontroverser.

Når C. kommer ind i køkkenet nu, så bare vær stille. Hun slapper af om et øjeblik igen.

Så heldige var vi ikke.
Stolen flyver hen af gulvet, mens C. råber af lungers fulde kraft. Hun råber til mig – at jeg er ond, at jeg ikke forstår hende, at jeg skal lade hende være i fred. Hun skriger. Hun skriger højt! Så højt hun kan. Det ringer i mine ører efter 3 kvarter med skrigeri. Jeg kan ikke nå ind til hende. Hun er så behovsstyret. Jeg vil – jeg vil – jeg vil. Eller klassikeren: Jeg vil ikke – jeg vil ikke – jeg vil ikke. Hun føler sig aldrig tilfreds. Der er aldrig noget, der er godt nok. For Søren lillepige, vi ligger vandret for dig – vi kæmper for og med dig – vi baner veje og tunneler for dig – og du ser det aldrig… Altid kun brok, du er utilfreds. Hun skriger ”Fede luder!”, smækker døren så hårdt i, at den springer op igen. Endelig! Hun er på vej op af trapperne. Lillesøster sidder stille på en stol og kigger.

Hvorfor er det lige mig? Hvorfor skulle mit barn have et handicap? Jeg synes det er uretfærdigt. Tarveligt!
Jeg føler mig snydt.

Jeg skammer mig over tanken. Hvor kan jeg dog være så egoistisk at tænke sådan?

Jeg håber dagen i morgen bringer færre konflikter. Færre udfordringer. Jeg plejer at være god til at nå de mål, jeg sætter undervejs i mit liv – lige nu tænker jeg: Bare overlev puberteten, så har jeg bestået.

Det skal nok gå det hele – bare jeg får min nattesøvn.

Lyden af skridt på trapperne – der er gået 2 timer siden C. blev puttet, for 2. gang. ”Mor, jeg skal lige tisse.” Det er tydeligt for mig at C. har sovet – Gud ske lov, hun faldt i søvn. Hun tisser og lister op i seng igen. Det er 3. gang i aften vi skal hele putte-ritual og remse igennem.

Udsigten til en nattesøvn gør mig glad.

… … …

Dette er blot en beskrivelse af en enkelt dag – ikke en enestående dag.

De mange ambivalente tanker, der til tider kommer er rigtig skræmmende! Jeg vidste ikke, at jeg kunne få lysten til at skrige af og til mit eget barn. Jeg vidste ikke, at jeg kunne få lyst til at skælde ud, til mine frustrationer ikke længere fyldte i maven. Jeg vidste ikke, at jeg kunne få lyst til at ønske hende væk.

Jeg vidst det ikke.
Jeg skammer mig!
Det ved jeg nu.
Jeg ved også at det er i orden at tænke sådan.
Jeg skammer mig alligevel.

Efter selvmordsbrevet er der kommet skred i systemet. Brevet var tydeligt skrevet til problematikkerne i skolen. At hun følte sig anderledes og forkert. At ingen forstod hende. Der kom nogle kompetente personaler fra børnepsykiatrisk ambulatorie med til møder på skolen. C. har fået en empatisk og dygtig sagsbehandler. Hun blev mere end blot et stykke papir hos PPR-konsulenten. VISO blev bedt om proffesionel bistand – og nu er der mange instanser, der samarbejder om at hjælpe C. og familien som helhed.

Det er dejligt!
Vi har stadig mange lignende situationer som den beskrevne – men de er nu krydret med grin, hygge og sang.

Det er dejligt!”

(Oplæg fra anonym pårørende 11. marts 2013)